ManBetX万博判了！为癫痫儿子“贩毒”的父亲不用坐牢！
ManBetX万博判了！为癫痫儿子“贩毒”的父亲不用坐牢！一位罕见病患儿的父亲，2021年因代购氯巴占等药物被起诉走私、贩卖毒品罪，今年3月31日上午宣判了。
河南中牟县法院认定「铁马冰河」的行为构成非法经营罪。但考虑到其买卖的药品用于治疗癫痫病患者，社会危害性较小，属于情节轻微，判处免予刑事处罚。
从2021年7月被审到近日宣判，关注了近三年的案件终于有了新进展。这苦难的一家，算是熬出头了。
遇到特殊情况买药有多难，很多朋友应该都有体会。这两年的新冠、甲流等疾病，为了一盒对乙酰氨基酚、奥司他韦，各个渠道求购，不惜花费巨大给孩子备上。
然而像喜保宁、氯巴占这类治疗罕见病的药物，对于患病的孩子可以说是“救命药”，停药一天就要遭一天罪，每次癫痫发作对于孩子小小的身体都是极大的伤害；有些病情严重的孩子，一抽就得送医院急救，一旦停药将是覆灭整个家庭的悲剧。
「铁马冰河」的女儿患有结节性硬化症，主要表现为“癫痫、智力障碍”等，癫痫发作严重时会窒息、危及生命，需要服用喜保宁。喜保宁对治疗癫痫有效，尚未获准在国内销售，只能海外代购。
作为儿科医生和两个孩子的妈妈，我特别能理解和共鸣这种家长间的痛苦。每次家里两个孩子生病时，即使知道如何处理也还是觉得难过。
也不止一次在后台看到家长的留言，说看到孩子生病难受，心如刀绞，有可能的话宁愿把病痛转移到自己身上。
何况是这些小小年纪就要忍受癫痫折磨的孩子们，家长该有多痛。而长期以来，这些孩子和家长都处于“隐身”的状态，没有太多关注度，在沉默中辗转奔波。
在「铁马冰河」被审后，因为买药难、处境艰难，罕见病引起更多的讨论和关注。孩子和家长的坚持和辛苦让人震撼。
2021年底，一封由千余名罕见病癫痫患儿家长的联名求助信——《如何让我们的孩子活下去？》提到，在主流群体之外，还有一群孩子患有Dravet综合征、LGS综合征、婴儿痉挛、大田原综合征、结节性硬化症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等非常严重的罕见癫痫性脑病。
这些罕见癫痫综合征多有1岁内起病的特征。患病的孩子，会出现反复的癫痫发作，有些每天发作几十次甚至上百次，严重的会危及生命。同时，多数患儿还会有行为、精神及认知功能受损，有些会导致终身都无法行走、说话。无论是对于患儿还是对家庭来讲，影响都非常严重。
联名信里提到的上千名孩子，都在服用氯巴占。「铁马冰河」被审后，海外代购一度非常困难，药不好买，不少患儿面临断药。
有哪个家长能看着孩子受苦却无动于衷？对于这些罕见病患儿的家长来说，购买氯巴占是在救孩子的命。家长联名写信，是希望争取一个合法获取药物的渠道。让需要氯巴占的孩子们能吃上药。
因为案件的推动，国家出台了氯巴占的临时进口工作方案，并加快了仿制药的审批。氯巴占能在医院买到了，解决了部分罕见癫痫患儿的生存问题；然而受众更广的喜保宁还是没有获批。
而除了罕见癫痫，还有患病人数众多的其他罕见病。在《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病中万博全站ManBetX官网，有108种罕见病从儿童期开始产生影响。这些孩子常常面临无药可买万博全站ManBetX官网，或者有药买不到的困境。
与“常见病”相对，“罕见病”指发病率和患病率很低、多种类型疾病的统称。目前国际上没有统一的定义。
比如最早建立罕见病标准的美国，在1983年即出台了《孤儿药法案》，以鼓励和保障罕见病药物研发。美国对罕见病的定义为：
日本是第二个，于1993年立法，将「 国内患病人数＜5万人，或患病率低于1/2 500的疾病 」界定为罕见病。
我国采用患病率来界定罕见病，《中国罕见病定义研究报告2021》将「 新生儿发病率＜万分之一万博全站ManBetX官网、患病率＜万分之一、患病人数＜14万的疾病 」划入罕见病。
全球最大的罕见病数据库Orphanet在2019年共收录6172种罕见病。其中，71.9%是遗传性的。有5018种（占比81.3%）罕见病记录了发病时间的数据：
·3510种仅在儿童期发病，占69.9%；·600种仅在成年期发病，占11.9%；·908种从儿童期到成年期皆可发病，占18.2%。
而根据国际知名学术期Nature reviews 2020年发表述评，通过整合多个罕见病相关知识库和数据库，评估罕见病种类已超过10000种。罕见病患者估计占人口的10%。
在我国，根据中国国家罕见病注册系统（NRDRS）显示，国内已注册疾病 175 种/类，注册病例共计 70242 例。但这只是冰山一角。
我国目前已知的罕见病数量大约有1400余种。由于确诊困难，实际的病种数量可能更多。据估计，我国罕见病患者已超过2000万人。
罕见病并不罕见，但治疗药物却很罕见。研发成本高，临床试验开展困难，从全球范围来看，目前只有5％~10%的罕见病有药物治疗，因此罕见病药物又被称为“孤儿药”。
在我国，因罕见病领域起步比较晚，注册登记、相应诊疗、科技研发、医疗保障和社会保障各环节都尚在完善中。
基于《第一批罕见病目录》的121种罕见病，有199种药物在全球上市，涉及87种罕见病;其中103种药物在中国上市，涉及47种罕见病;其中73种药物在中国上市并纳入医保，涉及31种罕见病。
可用药物品种与全球仍存在一定差距，仍有大量罕见病药物未在国内上市。此外医保未覆盖的部分药物也极为昂贵，患儿面临用不起药、无法足量用药的困境。